Este sitio web fue creado para servir como un recurso para las familias de niños con trastornos neurológicos o del desarrollo, que incluyen epilepsia, autismo y retraso en el desarrollo.
Escrito por los expertos de las Divisiones de Neurología Infantil y Pediatría del Desarrollo del Centro Médico de Boston (BMC), profesionales con experiencia especial en el cuidado de niños con problemas de desarrollo neurológico, este sitio está destinado a guiar a los padres a través del desarrollo, el diagnóstico y el tratamiento de sus hijos.
Además de las descripciones de trastornos específicos, este sitio contiene información general sobre la planificación de la educación de su hijo, el cuidado del bienestar de su familia y el pago de las necesidades especiales de atención médica de su hijo. También presenta explicaciones detalladas de la investigación clínica, así como instrucciones sobre cómo involucrar a su hijo en un estudio de investigación.
En un esfuerzo por filtrar la miríada de sitios web dirigidos a padres como usted, hemos incluido enlaces a los sitios que creemos que son los más precisos, informativos y útiles para usted. Una nota de precaución: cuidado con los tratamientos milagrosos. Por lo general, estos carecen de datos científicos y pueden ser perjudiciales para su hijo.
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Clínicas Especializadas
Autismo
Cuida de tu familia
Ser padre es una experiencia alegre y gratificante. A veces, también puede ser el trabajo más difícil y estresante que existe. Probablemente tenga mucho que hacer todos los días para satisfacer las necesidades de su hijo.
Retraso en el desarrollo
El desarrollo de un niño se retrasa si está rezagado con respecto a otros niños de la misma edad en una o más de las siguientes áreas: habla y lenguaje, habilidades motoras, inteligencia, capacidad de atención, aprendizaje en la escuela, comportamiento y control emocional y social. habilidades.
El Centro Integral de Epilepsia
La epilepsia se diagnostica cuando una persona ha tenido al menos una convulsión y existe una gran probabilidad de eventos futuros. Es una afección neurológica que puede variar ampliamente en síntomas, por lo que es mejor tratarla de forma individual.
Recursos del Paciente
Navegar por el sistema sanitario
Pague la atención médica de su hijo
Además de los desafíos emocionales y físicos inherentes al cuidado de un niño con un trastorno del desarrollo neurológico, muchas familias también enfrentan importantes dificultades financieras.
Planifique la educación de su hijo
Todos los niños tienen derecho a la educación, independientemente de su discapacidad. De hecho, existen numerosas leyes y programas que se han establecido para garantizar que los niños como el suyo reciban la educación de calidad que merecen.
Resumen de la Investigación
Investigación de niños especiales de pediatría
Boston Medical Center tiene una gran comunidad de investigación comprometida con la realización de estudios de investigación para comprender mejor la salud, el comportamiento y las enfermedades de los niños. Algunas investigaciones involucran la observación del comportamiento de su hijo, mientras que otras investigaciones se enfocan en el desarrollo y/o nuevos tratamientos para trastornos específicos.
Esta sección del sitio web contiene información útil sobre los tipos y las fases de los estudios de investigación clínica. También brinda orientación a los padres que deciden si desean o no que su hijo participe en un estudio de investigación.
La importancia de la investigación
Los descubrimientos realizados a partir de estudios de investigación han salvado vidas, ampliado nuestra esperanza de vida, mejorado la calidad de nuestras vidas y mejorado la atención clínica que recibimos.
Los resultados de los estudios de investigación pueden influir en la atención clínica de muchas maneras, entre ellas:
- Desarrollar nueva tecnología para diagnosticar enfermedades, como máquinas de rayos X, EEG y MRI.
- Diagnosticar antes la enfermedad
- Desarrollo de nuevos medicamentos para tratar enfermedades.
- Determinar los factores de riesgo para ciertas enfermedades y cómo prevenirlas
- Prevención de enfermedades a través de esfuerzos como campañas contra el tabaquismo, planes para bajar de peso y vacunación.
enlaces relacionados
ClinicalTrials.gov
Preguntas frecuentes sobre ensayos clínicos
Base de datos de estudios de investigación clínica de los NIH