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Estudio etnográfico de la experiencia de pacientes con trastorno del espectro autista (TEA) durante encuentros ambulatorios [¡Completado!]

Objetivo: Identificar y describir barreras y facilitadores para la atención de pacientes con TEA cuando reciben tratamiento ambulatorio en un entorno hospitalario.
Métodos: Utilizamos métodos etnográficos para comprender las experiencias de los pacientes con TEA y sus familias. Los investigadores siguieron a 23 pacientes y sus familias durante la duración de su visita ambulatoria al Boston Medical Center, un hospital de red de seguridad urbana. Todos los pacientes tenían un diagnóstico de TEA documentado y asistían a una cita ambulatoria programada regularmente. Se tomaron extensas notas de campo etnográficas para capturar todas las características relevantes de las visitas médicas y se codificaron las transcripciones de estas notas para identificar temas clave y patrones recurrentes durante las visitas de los pacientes.

Resultados: Hubo 752 casos de barreras a la atención en todas las transcripciones, lo que representa 85 eventos o interacciones únicos. Las barreras a la atención se distribuyeron de manera relativamente uniforme en las categorías temáticas de comportamiento del paciente (29,4%), otros factores hospitalarios (28,2%), medio ambiente (27,1%) y comunicación (15,3%). La mayoría de las barreras para la atención se produjeron en la sala de exploración (55,3%), y la distracción de los cuidadores o proveedores debido al comportamiento del paciente representó un problema importante (11,8% de los casos). Además de estas barreras para la atención, se identificaron 45 eventos o interacciones únicos como facilitadores. La mayoría de los facilitadores estaban relacionados con la comunicación (42,2%) y el medio ambiente (36,4%) en lugar de la conducta del paciente (4,4%) u otros factores hospitalarios (4,4%). Al igual que las barreras, la mayoría de los facilitadores se identificaron en la sala de examen (46,7%), siendo la mayor parte de los eventos facilitadores la comunicación dirigida al paciente (28,9%) y la participación directa del cuidador (17,8%), incluida la opinión del cuidador sobre necesidades específicas relacionadas con los TEA ( 4,4%).

Conclusión: Estos resultados sugieren que las barreras para la atención de los niños con autismo son diversas y abarcan el comportamiento del paciente, el entorno hospitalario, la comunicación entre las familias y los proveedores y otros factores hospitalarios, como los largos tiempos de espera. Para abordar estas barreras, los hospitales pueden querer enfocarse en mejorar los facilitadores de la atención, como un entorno sensorialmente amigable con juguetes apropiados para la edad y capacitación para proveedores que enfatice la comunicación dirigida al paciente y la atención a las necesidades específicas relacionadas con los TEA. Esperamos que una mayor discusión de estos resultados sirva de base a las mejores prácticas para el tratamiento ambulatorio de personas con TEA y oriente la investigación futura en el área.


Estudio de datos de pacientes [¡Completado!]

Objetivo: examinar los patrones de utilización de los pacientes con TEA en el Boston Medical Center (BMC).

Métodos: Examinamos los datos del almacén de datos de pacientes de BMC. Incluimos 1787 pacientes pediátricos únicos (≤22 años) y 304 pacientes adultos únicos (≥23 años), que fueron marcados con diagnóstico de TEA en su lista de problemas activos utilizando los códigos ICD-9 y ICD-10 y vistos en BMC en 2017. Utilizamos estadística descriptiva para analizar los patrones de utilización por departamento.

Resultados: 1.787 pacientes pediátricos generaron 8.000 encuentros (92% ambulatorios, 6% urgencias, 1% hospitalizados, 2% otros) y 304 pacientes adultos generaron 1.953 encuentros (86% ambulatorios, 10% urgencias, 2% hospitalizados, 2% otros) en 2017. Para todos los pacientes, el Departamento de Emergencias (SU) fue uno de los departamentos más visitados (# 4 para pacientes pediátricos y # 2 para pacientes adultos).
En el servicio de urgencias, 317 pacientes pediátricos con TEA (507 encuentros) y 74 pacientes adultos con TEA (185 encuentros) fueron atendidos en 2017. 70 (24,5%) de esos encuentros con pacientes pediátricos se generaron debido a una crisis conductual informada, por lo que es el más común. motivo de los encuentros con la disfunción eréctil. Para los pacientes adultos, este número es 18 (17%), lo que lo convierte en la segunda razón más común después de los dolores corporales / problemas cardíacos.

Conclusión: Los pacientes con TEA son vistos con regularidad a lo largo de BMC, lo que sugiere que existe la necesidad de estrategias en todo el hospital para mejorar sus experiencias. El número de pacientes adultos es desproporcionadamente bajo, lo que puede deberse a un infradiagnóstico o un subregistro de TEA en adultos. Las crisis conductuales se encontraban entre las razones más comunes para los encuentros con el DE, lo que sugiere la necesidad de capacitación adicional del personal para abordar las necesidades de salud conductual dentro de la comunidad de TEA.


Estudio de lista de verificación de apoyo al autismo (ASC) [¡Completado!]

Objetivo: El objetivo de este estudio es (1) evaluar dos estrategias de implementación (es decir, entrenamientos de alta y baja intensidad), (2) determinar la aceptabilidad del ASC y (3) recopilar los comentarios de los cuidadores de los pacientes.

Métodos: Buscamos próximas citas para pacientes que tenían ASC en su HCE y asignamos aleatoriamente a sus médicos (n = 23) a uno de dos grupos; (1) grupo de baja intensidad (recibió un correo electrónico sobre ASC) y (2) grupo de alta intensidad (recibió un correo electrónico y capacitación en persona sobre ASC). Después de la cita, los médicos completaron una breve encuesta en línea. También recopilamos datos de 17 cuidadores de pacientes a través de una encuesta telefónica después de sus citas. Tanto las encuestas de médicos como de cuidadores incluyeron ítems cuantitativos y cualitativos. Las respuestas se analizaron utilizando las pruebas exactas de Fisher.

Resultados: el 71% de los médicos informó haber leído el ASC en su totalidad y, entre estos médicos, el 70% informó que lo encontró útil. En términos de barreras potenciales para ASC, el 43% de los médicos informó "falta de tiempo", el 14% informó "la información es irrelevante", el 14% informó "la información es demasiado larga" y el 17% informó "no está seguro de dónde ubicar". El 18% de los médicos informó haber cambiado su comportamiento debido al ASC. Existe una tendencia en la que los médicos del grupo de alta intensidad tenían más probabilidades que los médicos del grupo de baja intensidad de informar la lectura completa del ASC (p = 0,068) y la falta de tiempo como una barrera potencial para usar el ASC (p = 0,10). No hubo diferencias significativas entre las respuestas de los médicos en el grupo de alta intensidad y el grupo de baja intensidad. Los cuidadores de pacientes informaron resultados igualmente positivos en ambos grupos de médicos con respecto a la capacidad de los médicos para comunicarse con el paciente y abordar sus necesidades sensoriales.

Conclusión: En este estudio piloto, el ASC fue generalmente bien recibido por los médicos, y hay evidencia preliminar que sugiere que un componente de entrenamiento activo puede ser útil para aumentar la participación del médico, no se traduce en una mayor probabilidad de que el médico califique el ASC como más útil o informar un cambio de comportamiento. Se necesita más investigación para explorar otras posibles estrategias de implementación para el ASC y su impacto longitudinal y efectividad para mejorar la prestación de atención y los resultados relacionados con el paciente y la familia.

Tabla 1 - Resultados de la encuesta médica posterior a la cita. Los datos se analizaron mediante la prueba exacta de Fisher. Se consideró que la significancia estaba en p

Elementos de la encuesta del médico

Alta intensidad

Intensidad baja

Valor p

norte

Los médicos que informaron haber leído el ASC en su totalidad

100,00%

70,00%

0,068

23

Médicos que informaron encontrar útil el ASC

61,50%

60,00%

1,00

23

Obstáculos reportados para ASC:

Falta de tiempo

69,20%

30,00%

0,10

23

La información no es útil / relevante para mi práctica

23,10%

10,00%

0,60

23

La información es demasiado larga

15,40%

20,00%

1,00

23

No estoy seguro de dónde ubicar ASC en EHR

7,70%

30,00%

0,28

23

Médicos que informaron haber cambiado su comportamiento debido al ASC

30,80%

14,30%

0,61

20

Tabla 2 - Resultados de la encuesta de cuidadores de pacientes posterior a la cita. Los datos se analizaron mediante la prueba exacta de Fisher. Se consideró que la significancia estaba en p

Elementos de la encuesta para cuidadores

Alta intensidad

Intensidad baja

Valor p

norte

El médico entendió que el paciente estaba tratando de comunicarse

77,80%

100,00%

0,47

17

El médico entendió las señales que utilizó el paciente para comunicar el dolor

44,40%

37,50%

1,00

17

El médico modificó la forma en que se comunican para adaptarse al paciente

100,00%

87,50%

0,47

17

El médico utilizó acciones / elementos para satisfacer las necesidades sensoriales del paciente.

66,70%

60,00%

1,00

8

El médico evitó acciones o frases identificadas como desencadenantes del paciente.

85,70%

50,00%

0,42

9

El médico ofreció explicaciones de los procedimientos médicos según las preferencias de comunicación del paciente.

83,30%

85,70%

1,00

13


Estudio Autismo 101

Objetivo: aumentar la familiaridad autoinformada con: TEA, técnicas para acomodar a los pacientes, comodidad al examinar a los pacientes y comunicarse con los pacientes.

Métodos: 205 estudiantes de medicina de tercer año participaron en capacitaciones mensuales “Autism 101” durante 2018-2019, que incluye un panel de padres que brinda información crítica sobre las experiencias del paciente y la familia. Los temas cubiertos incluyen definición, presentaciones y criterios de diagnóstico asociados de TEA; barreras que enfrentan los pacientes con TEA y sus familias en el hospital; y estrategias para facilitar las interacciones con pacientes con TEA. Se pidió a los estudiantes de medicina que completaran una encuesta previa y posterior a la formación, que constaba de ítems cuantitativos y cualitativos. La encuesta se desarrolló para evaluar los objetivos de la capacitación, pidiendo a los estudiantes que calificaran declaraciones en una escala Likert de 5 puntos (1 = nada familiarizado / cómodo, 5 = muy familiarizado / cómodo) en los cuatro objetivos: familiaridad con TEA, técnicas para acomodar a los pacientes, comodidad con el examen y comodidad con la comunicación.

Resultados: Se realizó una prueba t de muestras independientes para comparar la familiaridad de los estudiantes con el TEA, las técnicas para acomodar a los pacientes, el nivel de comodidad al examinar a los pacientes y la comunicación con los pacientes con TEA. Hubo diferencias estadísticamente significativas en las respuestas a los cuatro ítems de la encuesta antes y después de la capacitación (Tabla 1). Además, los estudiantes de medicina también brindaron comentarios cualitativos positivos para la capacitación, tales como "[esta capacitación] es un recurso invaluable ... mientras nos preparamos para ser los individuos al otro lado de la cama cuidando a los pacientes y sus familias", y solicitaron que la formación se mantenga “todos los años” para los estudiantes de medicina.

Conclusiones: Los estudiantes de medicina encontraron útil la capacitación “Autismo 101” para mejorar su familiaridad y nivel de comodidad con el TEA. La integración de la educación y la formación sobre TEA en el plan de estudios de los estudiantes de medicina general en todo el país puede resultar beneficiosa. Se necesita más investigación para evaluar más a fondo cómo su familiaridad y comodidad impactan el comportamiento futuro.

Tabla 1 - Respuestas de las encuestas de estudiantes de medicina antes y después de la formación (n = 205). Los datos se analizaron mediante la prueba T de muestras independientes. Se consideró que la significancia estaba en p

Elementos de la encuesta para estudiantes de medicina

Media previa al entrenamiento

SD de pre-entrenamiento

Media post-entrenamiento

SD posterior al entrenamiento

t

Df

Valor p

¿Qué tan familiarizado está con el TEA?

3.37

0,67

3,87

0,53

-8,32

388,68

0.000

¿Qué tan familiarizado está con las técnicas para adaptarse a los pacientes con TEA?

2,46

0,87

3,72

0,61

-16,88

365,21

0.000

¿Qué tan cómodo se siente al examinar a un paciente con TEA?

2,71

0,99

3,41

0,83

-7,82

408,00

0.000

¿Qué tan cómodo se siente comunicándose con un paciente con TEA?

2,97

0,91

3,53

0,77

-6,79

408,00

0.000


Estudio del día del médico

Objetivo: estudiar la efectividad de la formación experiencial para mejorar el conocimiento y el nivel subjetivo de comodidad de los estudiantes de medicina en el cuidado de pacientes con TEA
Métodos: métodos mixtos que consisten en encuestas cuantitativas y entrevistas cualitativas y grupos focales.

Cada año en abril, colaboramos con la Escuela de Medicina de la Universidad de Boston (BUSM) y la Escuela Joseph Lee (una escuela de autismo de las Escuelas Públicas de Boston). Los estudiantes de BUSM ofrecen su tiempo como voluntarios para ayudar a los estudiantes con TEA de 3 a 14 años de edad a pasar por chequeos simulados (por ejemplo, medición de peso y altura, presión arterial, control de oído, etc.) para prepararlos para visitas médicas reales. combinación de medidas cuantitativas y cualitativas. Primero, llevamos a cabo un grupo de enfoque con los padres de los estudiantes de la escuela Joseph Lee para comprender las necesidades de sus hijos y sus experiencias con los proveedores. A continuación, proporcionamos una capacitación regular basada en conferencias con un panel de padres para los estudiantes de BUSM, durante la cual proporcionamos encuestas previas y posteriores. Luego, llevamos a cabo el Día del Doctor y les proporcionamos a los estudiantes de BUSM otra encuesta para ver si hay algún cambio en las ganancias en conocimiento y comodidad entre una capacitación basada en conferencias y una experiencial. Finalmente, hacemos un seguimiento con los estudiantes de BUSM para entrevistarlos y obtener una comprensión más profunda sobre sus experiencias y cómo podemos mejorar aún más el evento del Día del Médico para el año siguiente. También encuestamos a los maestros de la escuela Joseph Lee después del Día del Doctor para preguntarles sobre sus experiencias con el evento y recopilar comentarios para futuras mejoras.


Estudio de análisis de comportamiento aplicado todos los días (ABA)

Objetivo: examinar la efectividad de una capacitación de 6 partes para padres y cuidadores para mejorar el conocimiento y el nivel de comodidad de los participantes en la aplicación de estrategias de análisis conductual aplicado (ABA)

Métodos: encuesta posterior a la serie de formación

El Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) se considera que es el "estándar de oro" actual del tratamiento del TEA. En esencia, ABA implica analizar el comportamiento de un individuo en un intento de fomentar comportamientos positivos utilizando refuerzos positivos (por ejemplo, ponerse la chaqueta antes de salir  recibe una calcomanía). Esta técnica se utiliza para enseñar a las personas con TEA una amplia variedad de habilidades (p. Ej., Rutinas en el aula, lectura, cepillado de dientes, etc.). En su mayor parte, ABA está cubierto por un seguro, por lo que tiene una demanda muy alta, lo que lleva a listas de espera que pueden durar meses o incluso hasta un año. Para ayudar a abordar esta brecha en los servicios, cada año, llevamos a cabo dos rondas de Everyday ABA, una capacitación gratuita para padres / cuidadores de 6 partes en ABA. Por lo tanto, los padres / cuidadores cuyos hijos todavía están esperando recibir los servicios de ABA pueden aprender sobre ellos y potencialmente comenzar a practicar algunas estrategias de ABA en casa.


Estudio Delphi

Objetivo: identificar los componentes o indicadores que conforman una práctica sanitaria Amigable con el Autismo utilizando un método Delphi modificado.

Métodos: el método Delphi implica encuestar a un grupo de partes interesadas (por ejemplo, padres, personas con TEA, médicos, investigadores) varias veces hasta que se llegue a un consenso. En cada ronda de la encuesta, pedimos a las partes interesadas que califiquen una lista de componentes o indicadores potenciales de una práctica amigable con el autismo (por ejemplo, adaptaciones sensoriales, capacitación del personal, etc.) en la escala del 1 al 9 en términos de su importancia (1 = no importante en absoluto, 9 = muy importante).


Estudio de caja de herramientas sensoriales

Objetivo: examinar la satisfacción del usuario, la eficacia y la implementación de la Caja de herramientas sensoriales para ayudar a los pacientes con autismo a completar sus visitas.

Métodos: en colaboración con nuestra Junta de Mejoramiento de la Calidad, estamos en el proceso de desarrollar e implementar una breve encuesta para médicos y padres que usan la Caja de Herramientas Sensoriales en la clínica de Pediatría del Desarrollo del Comportamiento en el Centro Médico de Boston.


Muchas gracias a nuestros estimados socios de investigación ...

La Fundación Constance Putnam